Crónicas de cuidadores: la pandemia de COVID-19 ha dejado a mi familia sola e indefensa

Lola DadaIlustración de Alyssa Kiefer

No culpo a nadie por preguntar cómo estamos estos días. Dado que mi esposo y yo elegimos ser transparentes sobre nuestro proceso de crianza, es natural que la gente nos controle de vez en cuando.

Somos los orgullosos padres de dos niños con autismo: un niño y una niña. Solo tienen 9 y 7 años respectivamente, porque el mundo comienza a cerrarse en 2020 y nuestra situación ha cambiado drásticamente.

Después de años de varios tratamientos, mi hijo ahora tiene un lenguaje muy fuerte y puede comunicarse bien con sus padres, maestros y compañeros. Comparado con su hermana, necesita el menor apoyo. Actualmente, está en una clase de genio y es seleccionado por su distrito escolar para tomar un curso acelerado de matemáticas.

Por otro lado, aunque mi hija tenía 7 años en orden cronológico al inicio de la pandemia de COVID-19, cognitivamente hablando solo tenía 3 años. No habla el idioma y tiene discapacidad intelectual. Esto significa que, por lo general, necesita apoyo médico y comunitario continuo.

En estos días, desde que comenzó la pandemia, mi hijo ha dependido principalmente de los recursos de terapia ocupacional. Mi hija tomó cursos de educación especial y se basó en la terapia ocupacional, la fisioterapia y el tratamiento de análisis de comportamiento aplicado (ABA).

Pandemia de COVID-19: impacto en familias como yo

En 2020, millones de padres de todo el mundo se encuentran repentinamente desempeñando papeles adicionales inesperados. Esto es especialmente cierto para familias como yo.

Por un lado, debemos intentar imitar la comunidad y los recursos sanitarios que nuestros niños necesitan desesperadamente.

Como profesionales financieros y abogados, mi esposo y yo de repente comenzamos a asumir el papel de maestros y terapeutas de educación especial. Por supuesto, esto debe hacerse entre llamadas de trabajo de Zoom.

A medida que íbamos aprendiendo más sobre el virus, finalmente recurrimos a terapeutas profesionales que frecuentaban nuestros hogares.

Esto significa para nosotros que debemos controlar constantemente su temperatura y nuestra temperatura y, a menudo, desinfectar todo.

Todos los días rezo para que no les pasemos nada sin darnos cuenta y viceversa.

Esta situación continuó durante la mayor parte de 2020 y principios de 2021.

Necesitamos brindarles a nuestros niños una guía directa y de mano a mano para lograr un nivel factible de funcionalidad. La pandemia pone temporalmente esta realidad en grave peligro.

El método de enseñanza que solicitamos se consideró una vez como un salvavidas y evolucionó hasta convertirse en potencialmente mortal.

Enfréntate a nuestra propia clasificación

El control es a menudo una ilusión. Esto no significa que ya no intentemos tomar el volante de la vida.

Durante la mayor parte del viaje de mi familia, he estado tratando de dominar cada cita con el médico, todos los tratamientos y los hitos y obstáculos del progreso.

Creo que a través de cada paso del viaje de salud de mis hijos, los protegeré mejor de luchas futuras.

Pero el estallido de la pandemia erosionó este progreso. No puedo controlar la espalda. Debería protegerlos, pero no puedo protegerlos de este tipo de daño.

En cambio, mi esposo y yo nos sentamos en la primera fila para lidiar con el lento y constante deterioro de las habilidades de nuestra hija.

Me despierto todas las mañanas y encuentro algo que ella no puede hacer, como lo hizo hace un mes.

Yo lo cociné. Lo tengo. Yo trabajé. En todo esto, encontré un tratamiento que puedo brindarles a mis hijos. Revisé a los miembros vulnerables de la familia extendida.

Cuando no pudimos encontrar un equipo completo para administrar la atención, mi esposo y yo improvisamos e intentamos ser los que nuestros hijos necesitaban con urgencia. Somos como un robot con un objetivo común: mantener a nuestros hijos sanos física y mentalmente.

La academia no puede tener la misma prioridad. Durante este período, el sueño, el autocuidado y la atención plena también pasaron a un segundo plano. Esa es nuestra propia versión clasificada.

En retrospectiva, ahora me doy cuenta de que había estado conduciendo de forma autónoma durante los primeros meses.

Decir que mi familia se siente aislada es quedarse corto

Siempre hemos sabido que por la forma en que se diseña la sociedad, las familias como yo no suelen tener asientos.

A medida que los gobiernos estatales y locales reaccionaron a la realidad de COVID-19, esta discrepancia se intensificó. No parece tener en cuenta las necesidades de las familias, especialmente las familias como nosotros.

Lentamente vi la demolición de las aldeas médicas y educativas con las que mi esposo y mi esposo habían luchado para obtener, crecer y cultivar durante los últimos 5 años.

Cuando las instituciones toman decisiones fuera de una perspectiva inclusiva, los resultados a menudo perjudican a las partes interesadas a las que están diseñadas para servir.

No ver las soluciones a través de esta perspectiva amplia e inclusiva a menudo conduce a un enfoque de “talla única”. En nuestro caso, se trató de confundir el proceso académico, el alto contacto y las necesidades especiales que suele requerir todo el pueblo, e integrarlos en un entorno virtual.

Incluso en nuestra familia, la “solución” ha producido resultados muy diferentes.

Nuestra hija está luchando en este entorno en línea. Mi hijo tuvo que participar en algunos cursos de tratamiento de telemedicina, pero el número y la escala fueron mucho menores que los de su hermana.

Aunque mi hijo disfrutará mucho de la escuela cuando pueda elegir ir a la escuela a fines de 2020, comprende las necesidades de nuestra familia. Tenemos que ser más cautelosos que los demás, principalmente por otras condiciones de su hermana.

Mi hijo puede comprender los sacrificios asociados con mantenerse alerta, lo cual es hermoso y desafiante. A una edad temprana, ya mostró cierto grado de simpatía por su hermana y su familia.

Como publicó recientemente el autor y artista Morgan Harper Nichols en las redes sociales, “Si el poder de esta temporada se ve diferente, está bien”.

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Deseando aprender

Ahora, diferentes sociedades globales están comenzando a reingresar al mundo fuera de sus hogares. Pero habrá efectos persistentes en la salud mental. No los hemos abordado completamente como individuos y colectivamente como persona.

Cuando mi familia y yo dimos un paso adelante, prometimos admitir que, a veces, el control es una ilusión.

Algunos días pueden ser más fáciles de pasar. Reconocer esto públicamente nos permite prosperar.

La autoconciencia es un regalo. Hemos aprendido cuándo reducir el estrés, cuándo centrarnos en el cuidado personal y cuándo aliviar el estrés.

Este proceso es esencial para superar este período traumático. Por supuesto, aprendimos algunas lecciones de vida importantes en el proceso.

Puedo compartir algunos de ellos ahora:

Abrazo ahora

Cuando se enfrenta a desafíos repentinos e imprevistos, la tendencia de la humanidad es entrar inmediatamente en el modo “hacer”.

Encontramos consuelo o reconocimiento (quizás ambos) en el ajetreo. Esto se basa en una vieja falacia de que la actividad debe ser igual al progreso de alguna manera.

He aprendido a hacer una pausa, respirar, reconocer y aceptar lo que se necesita para la temporada actual.

En la prisa de la acción, no pudimos aprovechar al máximo la eficiencia que se obtiene al responder decentemente a las emergencias.

Esta respuesta puede ahorrarnos muchos recursos desperdiciados: energía, dinero y reservas emocionales. La mayoría de nosotros no podemos permitirnos perder ninguno de ellos.

Es en la respiración, con una pausa fuerte, que puede activar el interruptor de llave y comenzar a sentir que está “sucediendo en el evento” en lugar de que el evento siempre le esté sucediendo a usted.

Controlable

Y filtra los hechos del miedo.

En esta era de COVID-19, debemos entender esto en tiempo real.

La mayoría de nuestros miedos son impulsados ​​por la amígdala del cuerpo. Percibe señales de ciertas situaciones y, a menudo, las amplifica para estimular actividades diseñadas para reducir el peligro percibido.

Hacer una pausa y respirar puede ayudar a calmar la amígdala. Al menos hay tiempo suficiente para juzgar la situación de manera más objetiva y determinar qué es un hecho y qué no. A continuación, puede proceder a realizar la operación adecuada.

Es posible que descubra que tiene la capacidad de enfrentar lo que se le arroja.

En el final

Al final del día, es posible que tengamos que mirarnos en el espejo y darnos cuenta de que necesitamos ayuda, lo cual ya es bueno.

El aumento de la autoconciencia me acerca a una salud a largo plazo más consistente. una. día. existe. Respuesta: tiempo.

Lola Dada-Olley es abogada, defensora de la inclusión de personas con discapacidad, madre, esposa y presentadora de podcasts. Ella documentó el viaje de autismo multigeneracional de su familia en el podcast de 2020 “Not Your Mama’s Autism”. En el podcast, Lola habló sobre la intersección del estigma social, la cultura, la raza y la discapacidad, la atención médica, la policía comunitaria y el trabajo inclusivo de la discapacidad empresarial. También es miembro de la junta directiva de dos organizaciones sin fines de lucro que se enfocan en aumentar el acceso de las personas discapacitadas a la atención médica, el apoyo comunitario y las oportunidades profesionales. En 2021, Lola explicó cómo algunos eventos de la vida aparentemente inconexos la hicieron volver al día de hoy en un discurso de TEDx “Tu camino es tu meta”.

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