Por qué los amigos desaparecen cuando las crisis se vuelven crónicas
Es una experiencia común: una familia está en problemas. El niño ha sido diagnosticado con una enfermedad crónica o discapacidad. Tal vez él o ella está en serios problemas.
Uno pensaría que los amigos se acercarían más en momentos como este. En cambio, muchos se alejaron flotando.
«Cuando mi hijo de 3 meses fue diagnosticado con discapacidad intelectual el año pasado, muchos de nuestros amigos parecieron desaparecer. Ya estábamos bajo su cuidado, así que supongo que no teníamos mucho contacto. Pero si se acercaban, Eso sería genial». Tom, sé que estoy escribiendo esto, háblame después del grupo de juego.
Las palabras de Katie en otra conversación hicieron eco del dolor de muchos padres. «Nuestra hija de 15 años comenzó a robarles a nuestros amigos. Al principio, solo eran pequeñas cosas: un lápiz labial, una pila de notas adhesivas. Luego, se convirtió en joyas y dinero. Resultó que los vendía para apoyar el consumo de drogas. Hábitos. Nuestros amigos ya no invitan a nuestra familia. Es comprensible. Pero luego dejaron de llamar. No entiendo».
Josh estaba igualmente confundido. «Cuando a nuestro hijo le diagnosticaron cáncer por primera vez, sus amigos venían mucho y nuestros amigos realmente estaban allí para ayudarnos. El tratamiento ha durado tres años. Sus amigos no llaman con tanta frecuencia. Solo somos dos muy amigos cercanos se fueron con nosotros».
Amanda temblaba mientras yo hablaba. El año pasado, a su hija de 19 años le diagnosticaron esquizofrenia. «Durante su crisis, mintió mucho a mucha gente y causó un gran revuelo entre sus amigos. Ahora mis amigos parecen haberse olvidado de nosotros. ¿Adónde han ido?»
Familias como estas se sienten abandonadas, pero a menudo demasiado abrumadas por las demandas del cuidado de los niños y la gestión de complejos sistemas médicos, legales o educativos para prestar mucha atención. Todo lo que pueden hacer es hacerle frente. Esos amigos, incluso los que pensaban que eran buenos amigos, ya no lo son, ¿qué está pasando?
Creo que tiene algo que ver con la falta de comprensión general del ritual de estrés constante o duelo constante. Como cultura, los estadounidenses son mejores al final de la muerte. Existen prácticas religiosas y culturales para observar el fallecimiento de un ser querido. Las personas asisten a ceremonias o conmemoraciones, envían tarjetas y flores, donan a las organizaciones benéficas favoritas de la gente y traen guisos. A menudo hay un gran apoyo en las primeras semanas y meses después de la muerte, y a menudo hay un reconocimiento más silencioso entre amigos cercanos años después.
Este no es el caso cuando la «pérdida» no es definitiva o el estrés persiste. Cuando la enfermedad o la crisis familiar se convierte en un desafío continuo, no hay tarjeta para confirmar. No hay rituales cuando la vida de los niños y las familias cambia durante años, tal vez para siempre. No tenemos un ritual para el dolor de dar constantemente o el estrés de ser una forma de vida.
En 1967, Simon Olshansky acuñó el término «duelo crónico». Habló específicamente sobre la respuesta de la familia cuando a un niño se le diagnosticó un trastorno del desarrollo. Sugirió que no importa cómo una familia acepte al hijo que tienen, aún enfrentan repetidamente la «pérdida» de su hijo y la vida que pensaron que ganarían. En cada nueva etapa de desarrollo, los padres son re-diagnosticados y reviven intensamente su duelo inicial nuevamente. Observar el progreso normal del hijo de un amigo en todas las edades hace que las luchas y deficiencias de su propio hijo sean muy aparentes y reales.
Para tales padres, el dolor de darse cuenta de que su hijo no está en sintonía con sus compañeros se intercala con períodos más largos de sentirse bien, pero se extiende a períodos de duelo de bajo nivel. Aunque amamos a nuestros hijos y celebramos cualquier éxito que puedan tener, el conocimiento de sus problemas y las preocupaciones sobre su futuro aún permanecen en un segundo plano. Este proceso rara vez se detiene.
Aunque Olshansky habla específicamente de familias con niños con discapacidades del desarrollo, la vida es la misma para cualquier familia que se enfrente a un problema permanente. Los amigos de la familia que se enfrentan al «duelo crónico» o al estrés crónico a menudo no saben cómo reaccionar. Los rituales que rodean el final de la muerte no se aplican. Las familias afectadas pueden estar tan preocupadas o abrumadas que parecen estar fuera de su alcance.
Algunos amigos personalmente piensan. Cuando no están involucrados en conversaciones y decisiones sobre el cuidado, pueden sentirse rechazados y pueden sentirse heridos o enojados. Otros tienen un miedo irracional a un diagnóstico o problema y les preocupa que «llame la atención». Aún otros se sienten impotentes para lidiar con la presión de los amigos. Sin saber qué decir o hacer, no hacen nada. Quienes tienen juicios morales sobre la enfermedad o el comportamiento de su hijo, o quienes se sienten incómodos en un hospital, sala o tribunal, enfrentan mayores desafíos. Aún otros están distraídos por sus propios problemas y no pueden encontrar la energía para apoyar a sus amigos. Cualesquiera que sean sus buenas intenciones, no es de extrañar que estas personas se estén desvaneciendo gradualmente del sistema de apoyo de la familia.
Es importante que la familia afectada no lo vea como algo personal, incluso si se siente muy personal. De esta manera, el aparentemente «amigo del buen tiempo» puede ser invitado de nuevo a nuestras vidas. Es importante para ellos beneficiarse de la duda. Tal vez no quieren ser un problema. Tal vez piensen que es mejor no estar en contacto que hacer algo incorrecto. Al no ser lectores de la mente, es posible que no sepan qué tipo de ayuda sería bienvenida. Si ellos mismos tienen dificultades, es posible que debamos asegurarles que no esperamos que resuelvan problemas o que sean actores importantes en el cuidado de nuestros hijos.
Sí, no es justo tener que cuidar amistades cuando una familia ya tiene demasiadas cosas en qué pensar. Pero las personas necesitan a las personas, especialmente cuando las necesitan. Buscar apoyo es una parte importante del autocuidado. Aislarse y abrumarse hace que los padres sean más propensos a agotarse o enfermarse, y es posible que no puedan brindar el apoyo adecuado a un niño enfermo o con dificultades.
Afortunadamente, por lo general hay varios amigos que no necesitan que se les diga y recuerde. Pueden ser nuestros mejores aliados para mantenernos en contacto con los demás. Esos buenos amigos también pueden ayudar a otros amigos a saber qué se necesita y cómo apoyar en lugar de interrumpir. Afortunadamente, una vez que la mayoría de la gente comprende que el retiro de la familia afectada no tiene nada que ver con ellos, responde con generosidad y compasión.
Afortunadamente, casi todas las enfermedades y problemas que conviven con otras familias cuentan con grupos de apoyo. Nada es más tranquilizador que hablar con alguien que ha lidiado con lo mismo. Estos nuevos amigos pueden satisfacer necesidades que los viejos amigos quizás no entiendan.
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