8 maneras de vivir con una enfermedad crónica

8 maneras de vivir con una enfermedad crónica

«La vida no se trata de esperar a que pase la tormenta… se trata de aprender a bailar bajo la lluvia», escribió Vivian Green.

«El coraje no siempre ruge. A veces, el coraje es la voz tranquila al final del día que dice: ‘Lo intentaré de nuevo mañana'», escribe Marianne Radmacher.

Estas son dos de mis citas favoritas sobre vivir con una enfermedad crónica, sobre la necesidad de tener creencias tranquilas de que las personas con enfermedades duraderas necesitan vivir con gracia sin volverse miserables. He estado viviendo con depresión resistente al tratamiento durante los últimos seis años, luchando contra pensamientos de muerte («Ojalá estuviera muerto») todo el día. Si bien no he dejado de probar nuevos medicamentos y tratamientos alternativos, finalmente he aceptado la posibilidad de que nunca «mejore» o sea tan bueno como cuando tenía veinte o treinta años.

Así que cambié mis energías de encontrar curas a aprender cómo «pasar por alto» la enfermedad, a personas con condiciones debilitantes como fibromialgia, lupus y síndrome de fatiga crónica, así como a científicos, maestros de meditación y grandes pensadores – sobre cómo Instrucciones para manejar síntomas de dolor Aquí hay algunas gemas que recogí, consejos sobre cómo bailar bajo la lluvia… y dónde encontrar el coraje para volver a intentarlo mañana.

1. Deja ir la responsabilidad.

Toni Bernhard, ex profesor de derecho y decano, contrajo un misterioso virus durante un viaje a París en 2001. En su libro valiente e inspirador, Cómo enfermarse, escribe:

Me culpo a mí mismo por no recuperarme de la infección viral inicial, como si el hecho de no recuperarme fuera culpa mía, una falta de voluntad, de alguna manera, o un defecto de carácter. Esta es una respuesta común a la enfermedad. Esto no es sorprendente, ya que nuestra cultura tiende a ver la enfermedad crónica como una especie de falla personal del paciente, un sesgo que a menudo es implícito o inconsciente, pero aún así es obvio.

Me alivió mucho leer esto porque me avergüenza no poder superar mi condición comiendo bien, pensando, meditando o haciendo ejercicio. No fue hasta que Bernhard dejó de culparse a sí misma por su enfermedad que comenzó a aprender a tratarse a sí misma con compasión ya liberarse del sufrimiento innecesario.

2. Distinga entre su enfermedad y usted mismo.

Aprendí este concepto durante una clase de reducción del estrés basada en la atención plena (MBSR) que tomé en mi hospital local hace unos meses: cómo separar el dolor de uno mismo. Puede ser consciente de los síntomas, el dolor y las lesiones sin invitarlos a ser parte de usted.

Entonces, cuando corro o nado, tengo pensamientos dolorosos como: «Vas a sufrir para siempre, será mejor que te mueras», admito este pensamiento y registro dónde cae en mi cuerpo (generalmente es mi cuello o hombros) y luego trato de desconectarme de él para no sobreidentificar su mensaje.

Bernhard se acostaba en la cama y repetía: «Aquí está enfermo, pero yo no estoy enfermo». Fue su esfuerzo por romper autoconceptos sólidos y permanentes lo que condujo a identidades fijas, como «Soy un paciente».

3. Aborde los celos.

Según Bernhard, «Los celos son un veneno que excluye cualquier oportunidad de paz y tranquilidad». Envidio a mi esposo porque si se salta dos días de ejercicio no se sentirá suicida. Estoy celoso de los amigos que pueden relajarse con una cerveza y pizza un viernes por la noche sin preocuparse de que las sustancias causen estragos en su estado de ánimo al día siguiente.

El antídoto es un término budista, «mudita», que significa alegría de la compasión, alegría en la alegría de los demás. Mis pensamientos son ser feliz por mi esposo y mis amigos: tratar de disfrutarlos. «¡Mira! Están disfrutando de una deliciosa pizza de pepperoni. ¿No es dulce?», Bernhard dijo que está bien fingir esto al principio. Mudita eventualmente entrará en nuestra mente y cuerpo hasta que se convierta en una verdadera expresión.

4. Respeta tus limitaciones.

Las enfermedades crónicas son difíciles para los simpáticos porque los simpáticos ya no pueden pasar sin un mantenimiento mínimo. Solo me tomó unos años vivir con las consecuencias antes de darme cuenta de que no aferrarme a mí mismo (y causar una frustración que podría durar meses) era mucho más doloroso que decir «Lo siento, pero no puedo». Respetar mis límites significó que elegí quedarme en casa después de unas vacaciones familiares. Esas decisiones fueron dolorosas porque perdí los recuerdos divertidos y las oportunidades para tomar fotos que podía publicar en Facebook. Pero sabía que mi salud podía deteriorarse fácilmente y necesitaba protegerla con todo. Yo tengo.

5. Conéctate con el sufrimiento general.

Hay una famosa historia budista de una mujer afligida cuyo único hijo murió alrededor de su primer cumpleaños. «¿Puedes salvar a mi hijo muerto?», le preguntó al Buda.

«Sí», respondió, «pero necesito un puñado de semillas de mostaza de una casa donde no murieron hijos, esposos, padres o sirvientes. Ella regresó al Buda con las manos vacías, porque la muerte había llegado a todas las casas.

No digo que haya falta de respeto a los padres en duelo porque sé que perder a un hijo es el dolor más grande. Sin embargo, esta historia es un poderoso recordatorio para mí de que mi dolor es solo una parte del dolor general que todos soportamos como seres humanos. Si puedo poner mi ay en perspectiva, mi corazón tendrá empatía por los demás.

6. Haz buen uso de tu dolor.

«Ciertamente no desperdiciaría este dolor», dijo Rick Warren, pastor de la iglesia Saddleback en el condado de Orange, California, sobre el suicidio repentino de Matthew a los 27 años en abril de 2013. «Una de las cosas en las que creo es que Dios nunca desperdicia una herida, y tu mayor ministerio a menudo proviene de tu dolor más profundo».

Cada vez que mis pensamientos sobre la muerte son tan fuertes que no puedo escuchar ninguna otra voz, empiezo a rezar la oración de San Francisco, «Señor, hazme un instrumento de tu paz…» y luego hago una oración budista, La maestra de meditación Dra. Tara Brach menciona en su libro Aceptación Total: “Que mi vida sea buena para todos los seres.” Estas dos oraciones dirigieron mi dolor hacia un propósito o un nivel más profundo de significado y expandieron mi compasión.

7. Deja ir las expectativas.

Cualquiera que haya estado enfermo durante más de un año conoce la decepción de los nuevos tratamientos que prometen «eso»; los tratamientos que pueden terminar con sus pesadillas, simplemente fallan. O trabaje con un médico que realmente cree que entiende su condición, solo para sentirse decepcionado.

Bernhard dijo que nuestro dolor proviene de nuestro deseo de certeza y previsibilidad. Cuando tratamos de dejar ir nuestro deseo de control, podemos empezar a entender la paz. Ella escribió:

Imagínese vivir en un mundo en el que nos hemos dejado llevar por completo, está bien si no podemos participar en actividades familiares, está bien, los medicamentos no ayudan, está bien, los médicos son decepcionantes. Solo imaginarlo me motiva a soltarme un poco. Entonces dejar ir es mucho más fácil. De vez en cuando, me dejo llevar por completo y por un momento absorbo el brillo de ese estado dichoso de libertad y serenidad que es la paz.

8. Encuentra tu tribu.

Una de las líneas más populares en Pinterest (autor desconocido) dice: «Celébralos cuando encuentres que las personas no solo toleran tus peculiaridades, sino que también gritan felizmente ‘¡Yo también!'». Asegúrate de apreciarlos. Porque esos bichos raros son tu tribu. «No tuve una tribu durante los últimos años y necesitaba desesperadamente una porque no era justo arrojarle mis cosas a mi esposo todos los días.

Entonces, hace dos meses, comencé Group Beyond Blue, un grupo de apoyo en línea para personas con depresión y ansiedad. Es oficialmente mi tribu. Hay humor, sabiduría, empatía y amistad que me ayudan a navegar mis emociones con más gracia de lo que lo hubiera hecho sin la tribu. Incluso si me despierto todas las mañanas de mi vida con dolorosos pensamientos de muerte, sé que podré vivir una vida plena gracias a este grupo.

Imagen: nanis.it

“Recuerda que el blog psicologíaya.com es una pagina centrada en la recopilación de información sobre la psicología, diferentes trastornos o padecimientos. Es una pagina web 100% informativa, no remplaza en ningún sentido a un profesional. Si necesitas ayuda, por favor acude con el psicólogo o profesional mas cercano a ti. Tu salud mental o la de tu familia es importante, no lo dejes para después.”