Cómo el autismo afecta la vida familiar
El diagnóstico de autismo de un niño puede afectar a toda la familia, pero también puede ser una buena noticia. porqué es eso.
El trastorno del espectro autista (TEA) es una enfermedad del desarrollo neurológico. Existe en una variedad y afecta el lenguaje, el comportamiento y la interacción social.
En los Estados Unidos, se estima que 1 de cada 59 niños será diagnosticado con TEA. Aunque algunos estudios han demostrado que el diagnóstico de autismo en los niños tiene un impacto en la vida familiar, el diagnóstico puede ser una buena noticia.
Cuando se confirma la identidad de los niños con autismo, sus familias, compañeros y maestros pueden comprenderlos mejor. El diagnóstico de autismo significa que se puede implementar cualquier sistema de apoyo necesario para permitir que los niños prosperen.
A pesar de esto, muchos padres y cuidadores todavía están preocupados por el impacto del autismo en el desarrollo de sus hijos y el impacto de esto en la familia.
¿Cómo afecta el diagnóstico de autismo a la familia?
Los niños neurodiferenciados y sus familias pueden enfrentar ciertos desafíos ambientales y el estigma social mientras navegan por un mundo diseñado para personas neurotípicas.
Cuando se diagnostica al niño, estos desafíos no aparecerán de repente. Existieron desde el principio.
La Dra. Davida Hartman, psicóloga infantil y profesora adjunta de la Facultad de Psicología de la Universidad de Dublín, dijo que el diagnóstico de autismo puede considerarse una experiencia positiva.
El trabajo de Hartman como director clínico de la práctica del autismo en adultos y codirector de la Clínica Infantil de Dublín se centra en identificar las ventajas del autismo y los beneficios que pueden aportar a la sociedad las personas con desacuerdos neurológicos.
Cuando a un niño se le diagnostica autismo, los miembros de la familia pueden hacer arreglos para el niño con autismo y brindarles servicios de apoyo y estrategias educativas.
«El autismo es un tipo neurológico eficaz y las personas con autismo son miembros importantes de la sociedad», dijo Hartman. «Algunas personas con autismo necesitan más apoyo y es posible que no puedan vivir de forma independiente, pero son iguales a otras».
Impacto en padres y cuidadores
La Dra. Nicole Buerkens, psicóloga clínica registrada en el área de Grand Rapids de Michigan, dijo que los padres de niños con autismo a menudo se sienten abrumados y mal preparados, incluso antes de que se diagnostique al niño.
«Los padres saben que sus hijos están un poco desviados en el desarrollo y tienen que lidiar con muchos otros desafíos todos los días», dijo Buerkens.
Cuando a un niño se le diagnostica autismo, es posible que algunos cuidadores no puedan obtener el apoyo adecuado para su hijo debido a su ubicación, disponibilidad de servicios o situación financiera.
Según la experiencia de Buerkens, las familias a menudo se sienten culpables debido a una serie de emociones sobre el diagnóstico de autismo del niño, que incluyen miedo, ansiedad y depresión. Es posible que no sepan cómo apoyar mejor a sus hijos o en quién pueden confiar en términos de tratamiento y apoyo.
La investigación en 2009 mostró que las madres de niños con autismo son a menudo las principales cuidadoras y personas que toman las decisiones sobre sus hijos, y sufren más estrés y fatiga que las madres de niños sin TEA.
Además, otros estudios en 2009 mostraron que las madres de adolescentes con autismo tienen más probabilidades de tener niveles más altos de cortisol, la hormona del estrés.
Aunque un estudio de 2014 señaló que las madres de niños con autismo tienen más probabilidades de desarrollar un trastorno de estrés postraumático (TEPT), el estudio se limita a profesionales blancos y no representa a la población general.
Impacto en el matrimonio y la pareja
En algunos casos, tener un hijo con autismo puede generar un estrés adicional en el matrimonio y la pareja.
Además del estrés emocional y financiero asociado con los niños con trastornos del desarrollo neurológico, puede ser difícil para los padres o cuidadores ser siempre coherentes al tomar decisiones sobre adaptaciones y apoyo.
Esto puede incluir desacuerdos sobre qué tipo de atención médica, terapia, educación escolar y atención a largo plazo son mejores para su hijo.
Aunque algunos investigadores especulan que los padres de niños con autismo tienen una tasa de divorcio más alta, hay una falta de evidencia empírica de una población más amplia.
Impacto en hermanos y hermanas
Los hermanos de niños con autismo también pueden verse afectados. Buerkens dijo que algunos hermanos pueden recibir poca atención de los padres. Otros pueden expresar preocupaciones sobre la salud de sus padres y hermanos autistas.
Aunque algunos hermanos pueden sentirse frustrados o resentidos con sus hermanos autistas, otros pueden protegerlos.
Impacto financiero
El impacto económico del tratamiento médico, la psicoterapia y la educación profesional para los niños con autismo puede afectar la salud mental de los padres y cuidadores, con un costo de miles de dólares cada año.
De hecho, el costo social de por vida de los pacientes autistas se estima en 3.6 millones de dólares estadounidenses (en dólares estadounidenses de 2019).
Recuerde, el costo social se refiere al costo del país o país. No tiene en cuenta los gastos que las familias pueden pagar para tratar o controlar la enfermedad. Estos costos dependen de varios factores, que incluyen:
- ¿Tiene seguro y lo que cubre el plan de seguro?
- ¿Qué tan severos son los síntomas?
- Si su hijo tiene alguna ocurrencia común
No obstante, estos costos personales pueden ser bastante elevados. Algunos padres pueden asumir el costo adicional del cuidado de los niños, mientras que otros pueden optar por renunciar a los ingresos familiares y dejar que uno de los padres se quede en casa para cuidar la salud de su hijo autista.
¿Qué obstáculos enfrentan los niños con autismo?
Las personas con autismo generalmente no comprenden sus identidades y estigmatizan los comentarios de los adeptos. También deben aprender a lidiar con los obstáculos del desarrollo que encuentran debido al autismo.
Sonny Jane Wise, consultora de apoyo entre pares en Adelaide, Australia, trabaja con niños y adultos con autismo. Wise, que sufre de autismo, dijo que muchas familias se inclinan por la afirmación general sobre el autismo de que sus hijos necesitan ser «reparados».
«Mucha educación y literatura sobre el autismo está escrita por personas neurotípicas, enfocándose en nuestras deficiencias, lo que afecta la percepción y comprensión de las personas sobre el autismo», dijo Wise.
Explicaron que cuando el entorno de un niño con autismo lo lleva a sentirse sobrecargado, generalmente causa más dolor al niño y a los miembros de su familia.
Satisfacer las necesidades ambientales de los niños con autismo es fundamental.
Por qué es importante el diagnóstico temprano
El autismo no cambia a medida que los niños crecen: si los niños son autistas, seguirán siendo autistas. Es la parte central de la misma.
«Todos los niños crecen y cambian a su manera, ya sean neurotípicos o neurológicamente divididos», dijo Hartman.
El diagnóstico temprano les enseña a los niños cómo comprender y aceptar su autismo, convirtiéndolos en una parte importante de sí mismos para que puedan defenderse y aprender a lidiar con algunos de sus desafíos sensoriales.
Hartman agregó: «Otros niños que no entienden esto, o los niños que son insultados y se sienten inferiores a ellos debido a su autismo, pueden encontrar serios problemas de salud mental en el futuro».
Un diagnóstico correcto de autismo permite a los pacientes autistas comprender su identidad y conectarlos con personas de ideas afines. El diagnóstico temprano marca el comienzo de un viaje de autocomprensión y autoaceptación para los niños con autismo.
«El diagnóstico puede ayudar a que todos los que rodean al niño comprendan por qué se comportan de cierta manera, y luego pueden cambiar su respuesta», dijo Hartman. «Por ejemplo, los niños pueden ser abofeteados o influenciados si lo desean, porque la estimulación es una parte natural del autismo».
«Lo realmente importante es la información proporcionada a los padres durante el proceso de evaluación: el autismo se presenta como un neurotipo diferente y una forma efectiva en este mundo», dijo Hartman.
Cómo apoyar a su hijo autista
La terapia ocupacional y la terapia del habla y el lenguaje son técnicas beneficiosas para los niños con autismo.
Pero cuando confirma sus identidades, se adapta a su entorno y los conecta con miembros de la comunidad de autismo, ocurren algunas de las transformaciones más beneficiosas.
A continuación, se incluyen algunos consejos respaldados por expertos que lo ayudarán a comenzar.
Haz que tu hijo sea autista
Abogar por su hijo y educar a otros en la comunidad de su hijo puede ayudar a confirmar su estado autista.
Anime a sus hijos a celebrar su identidad. Ayúdelos a establecer conexiones significativas con otros niños con autismo.
Adaptarse a la vida diaria
Por ejemplo, el uso de apoyo visual puede servir a los intereses clave de los niños con autismo y ayudar a prevenir la sobrecarga sensorial. También puede ser útil darles a sus hijos algo de espacio cuando lo necesiten, especialmente cuando regresan de la escuela.
Considere el apoyo de sus compañeros
Si una invención terapéutica es difícil de obtener o no es adecuada para su hijo, también puede considerar el apoyo de compañeros.
El apoyo entre pares es una asociación entre dos personas con identidades o experiencias de vida similares. Como experiencia relevante y positiva, puede ser una alternativa útil al tratamiento.
Wise dijo: «El apoyo de los compañeros es para fomentar la autodeterminación y empoderar a las personas con habilidades, confianza, herramientas y poder comunitario». «Es un beneficio tener la oportunidad de aparecer como autismo, TDAH y no tener que ocultar mi identidad, especialmente cuando muchas personas con autismo se sienten avergonzadas o incomprendidas como autismo cuando crecen «.
Escucha y aprende
Wise recomienda que todos los defensores busquen comprender el autismo fuera de los modelos médicos basados en defectos.
Puede educar a su familia escuchando a los adultos autistas, defensores, educadores y activistas en las redes sociales, y consultando libros y recursos en línea.
También es importante escuchar activamente a sus hijos, incluso si eso significa encontrar formas nuevas y silenciosas de comunicarse con ellos.
¿Que sigue?
El diagnóstico de autismo puede ser una oportunidad para centrarse en las ventajas de los niños y las familias.
Cuando los padres y los niños con autismo reciben el apoyo adecuado, toda la familia puede prosperar. El desafío es garantizar que las familias tengan acceso a los recursos adecuados.
«Para las familias, de hecho es necesario prestar atención constante a otros temas además del diagnóstico y el tratamiento, para aprender a funcionar bien como familia», dijo Buerkens. «A veces, el diagnóstico del desarrollo neurológico puede ayudar a estabilizar a la familia».
Hartman señaló que si más personas escuchan activamente las voces de las comunidades autistas y discapacitadas, se pueden mejorar muchos de los desafíos que enfrentan los pacientes autistas. Comprender las prioridades que apoyan y lo que la sociedad puede hacer para generar cambios y adaptarse puede ayudar a todos.
«Respetamos cómo las personas con autismo perciben, experimentan, procesan y comprenden que el mundo es una variante diferente pero completamente efectiva de la diversidad de la experiencia humana, lo cual es absolutamente crucial», dijo Hartman. «Las personas autistas pueden vivir una vida plena como cualquier otra persona».
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